IPER…CHE?!

“La macchina fotografica è un silenziatore: la fotografia è uno sguardo sul mondo del tutto privato di suono.”

(John Biguenet, Elogio del silenzio)

Oggi ricorre un “anniversario” particolare. Sono iperacusica da esattamente 5 anni.

Iper…che?! Vi chiederete voi.

Lo so, nemmeno io sapevo dell’esistenza di questo termine prima di vivere questa condizione in prima persona. Al di sopra di una certa soglia di intensità (L.D.L. Loudness Discomfort Level), nel mio caso piuttosto bassa in quanto soffro – purtroppo – di iperacusia severa, percepisco il suono in modo doloroso. Molti luoghi pubblici e contesti sociali sono diventati off-limits, per me, a causa della rumorosità o degli alti volumi. Uso cuffie antirumore e tappi su misura come rimedi d’emergenza. Se occludo il mio sentire con questi dispositivi avverto il mio acufene amplificato, e fatico a dialogare con le persone. L’isolamento acustico dai rumori di fondo avvolge in un effetto ovattato anche le voci esterne, mentre la mia voce mi arriva troppo forte. L’utilizzo delle protezioni è da limitare al minimo anche per non vanificare gli effetti della terapia T.R.T. per il trattamento di questi disturbi.

Dopo aver imparato che suono = possibile pericolo e dolore, mi muovo con la cautela di chi si è bruciato con il fuoco e non vuole ripetere l’esperienza. Se ad esempio devo andare al ristorante, chiamo per sapere se c’è un tavolo senza casse audio vicine e senza tavolate rumorose a fianco, e per assicurarmi che la musica sia tenuta a basso volume. In questi anni ho raggiunto un buon grado di concretezza e coraggio nel gestire le situazioni, e nel valutare cosa posso o non posso tollerare, ma la via verso il miglioramento è per forza di cose graduale, e le “ricadute” sono inevitabili.

A dispetto di ogni controllo che crediamo di poter esercitare, la vita si fa beffa delle nostre precauzioni e semplicemente accade, con tutti i suoi imprevisti.

Credo non vi sia difficile immaginare l’impatto che questo ha avuto sulla mia vita sociale, sul mio lavoro, e sulle mie relazioni. Il fatto che si tratti di un sintomo invisibile, e poco comune, non aiuta certo a una facile comprensione del disturbo. La percentuale di persone iperacusiche rilevata in Italia risulta ancora esigua, forse anche per diagnosi ritardate e per i pochi centri disponibili, e adeguatamente attrezzati, a trattare questi casi. In Italia questa sintomatologia non rientra fra i disturbi considerati invalidanti, diversamente dall’ ipoacusia. In altri paesi, come gli Stati Uniti e il Perù, so esserne stato riconosciuto dalle autorità sanitarie, in alcuni casi, l’aspetto invalidante.

Credo che le sfide arrivino per metterci alla prova, per farci reagire, perché dobbiamo compiere passi per cui serve coraggio e forza. E mi sono convinta che nulla arriva per caso.

Mi sono interrogata a lungo se divulgare o meno queste informazioni sul Blog, ma dopo 5 anni mi è chiaro che non si tratta di un accessorio o di qualcosa su cui posso sorvolare con nonchalance. È parte integrante di me, delle mie scelte e del mio percorso. Questo “anniversario” mi è sembrata la giusta occasione per diffondere consapevolezza su un tema ignorato, ed essere magari di supporto a qualcuno che si trova nella mia stessa situazione e si sente abbandonato o spaventato perché non ha i mezzi per capire che cosa gli sta succedendo. Spero che questa condivisione possa essere di stimolo e di ispirazione per chi vive un momento di difficoltà o attraversa un cambiamento profondo, tra incertezza e stupore.

Questo aspetto della mia vita è senza dubbio strettamente legato al mio percorso professionale.  Mi sarei dedicata alla fotografia con tanto fervore, se nulla di tutto questo fosse successo? Mi sarei innamorata della fotografia di ritratto? Avrei ricercato questa forma così particolare di espressione e di interazione con gli altri, se non avessi vissuto quello che ho vissuto? Non possiamo saperlo con certezza, ma in cuor mio sento che questo “scossone” interiore, traumatico certo, mi ha cambiata profondamente.

Le nostre esperienze personali più profonde ci arricchiscono e ci distinguono dagli altri.

E come ci insegna l’arte del kintsugi, quando ripariamo, impreziosendole, le “fratture” che ci hanno fatto soffrire, finiamo per aggiungere inaspettata bellezza e valore a ciò che credevamo guastato.

“C’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.”

(Leonard Cohen)

Copertina:  Autoritratto, ©Raffaela Bicego

Approfondimenti:

Tinnitus Retraining Therapy: Implementing the Neurophysiological Model di Pawel J. Jastreboff e Jonathan W. P. Hazell

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